NNNドキュメント「太陽と海陽 陽の光を浴びられない男の子」
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10月3日(月) 01:25～01:55 日本テレビ
静岡県浜松市に住む新貝海陽（しんがい・うみひ）くん１歳。
生後２か月で、指定難病「色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう）」だと診断されました。
紫外線を浴びると、皮膚に火傷のような症状が出ます。治療はなく、外出時は防護服を着用しなければなりません。
紫外線を避ける生活を続けても、６歳頃から身体機能が低下し２０歳まで生きられないと言われるこの病気の治療法を求め続ける両親。
太陽の光と闘う家族の物語です。
読売テレビ LOVE
男前 ハンサム
おまえら2ちゃんねるは今日も朝から偉そうにネットで評論家気取りか？w
ナイスミドル
LOVE >>1乙
なぜか今回に限って金曜日のミヤネ屋で番宣されてた こういう病気の人が吸血鬼の元ネタにでもなったのかな やっぱりナレが広末涼子ってことでわざわざミヤネ屋で番宣されてたんかな 太陽の光に当たらないのも別の病気誘発するから大変だなぁ 自宅の庭でもないのに犬のおしっことか糞とかないのか心配。あと怪我するようなものが落ちてるかもとか思っちゃう 吸血鬼のアイディアの元になったのもこういう病気だったんかな 海外で同じ病気の子供が日光を遮断する宇宙服をプレゼントされてたな 親は責任感じちゃうだろうなぁ
私のせいでって、気の毒に そもそも治療できるものなのか？
全身の全細胞の遺伝子を組み替えるくらい必要に思うけど こういう夫婦って、やっぱりスペアで弟や妹を作るのかな ひえー大変すぎる
でも15～20年ぐらい前にも同じ病気の男の子の密着ドキュメントを見たな。当時5歳～小学生ぐらいの。
あの子どうしてるかな？ この番組か忘れたが何年か前にも観たな
と思ったらあれは化学物質過敏症だった >>39
調べたら普通に卵の黄身でとれるんだな
余裕ですわ 虐待させるなとか言ってくるやついそうとか思ってたらやっぱいるんだな 自分、光線過敏症で強い紫外線を浴びるとじんましんが出るんだけど
こんなにひどい症状が出る病気もあるんだな 全身タイツみたいなのじゃ駄目なのかな
スパイダーマン的な ああやっぱりそうか。
泣きたい気分の時におすすめタイヨウのうた こないだやってた皮膚がボロボロになるやつに比べたらはるかにマシだな かわいそうに。俺達からすれば孫を見てるような気持ちになるよな >>51
それ知らんかったｸﾞｸﾞってたそんなのもあるんだと思って見てた 以前小学生の男の子で同じ病気の子出てたけどどうしたかな パパのそのメッシュの髪でいける仕事はなんなんだろう >>46
俺らが一生昼型生活しろって言われてるようなもんやぞ 子供かわいそうだけど親がバカっぽいのがさらにかわいそう
おまえら2ちゃんねるも電磁波や盗聴がどうのこうので似たような生活だろ？w
キラキラネームだけど親の苦労を思うと馬鹿にしたり皮肉るのも躊躇われるなあ >>71
あついーって言いながら小学校行ってた子？ 遺伝子の保有率がわかんないけど遺伝の確率高すぎて泣ける やっぱり
検査しなきゃだめだよね
検査義務付けないとだめだよ 20歳って俺達の3分の1も生きられないのか。辛すぎるわ 予言するよ。この子が二十歳になるまでに必ず治療法や薬が開発されて無事に暮らせるはず！ そんなピンポイントな遺伝あるかいちいち調べんだろうしな 悲劇のヒロイン気取るくらいなら殺してやれよ
それでも子供は生きていかなきゃ行けねえんだよ
悲劇のヒロイン気取られる子供のみにもなれよクズが かわいそうだけど良い両親の元に生まれたのは良かった 決まった運命ならしゃーない
気を取り直して次作ろう >>164
俺たちって何だよwそこまで行ってねーよ寝ろw 紫外線だけじゃなく他の症状があるから長生き出来んのか 病気って基本的に遺伝だからな
癌も大半は遺伝だ
親や親戚に癌が多かったら気をつけろ お母さん、もう少し落ち着きはったほうがいいんやないん 妻夫木が犯人の映画もこの病気だったな
小栗旬主役の 自我が生まれるまえに安楽死させてあげるのも本人の為では…？ >>117
毎日頑張ってるんだから細かい所はもう良いじゃん >>91>>151
やばい他にも覚えてる人がいたとは目頭が熱くなるw
そんな感じの明るい男の子だった。その後が知りたいね 前に見た子とはまた違う病気なのかな
あの子は元気そうだった おとんもイケメンやん
小林繁と誰かをミックスしたかのような >>194
父の兄が癌で、自分の妹も癌で死んでる
自分はいいが子供に発症したら悲しい 親の遺伝ってどういう事？？
親は普通に太陽当たってるやん >>211
ギリ健というかまともな職場では羽生られそうな感じだった >>167
アルビノはまた別
色素性乾皮症のアルビノもいるだろうけど 親の遺伝ってどういう事？？
親は普通に太陽当たってるやん 浜松は企業城下町だからな
父ちゃんそこそこ勝ち組企業だろうな ビルゲイツにどうにかしてアプローチして一発逆転を狙うしかない 確かにコロナのワクチンの速さを考えたら他のも本気出せばどうにかなるんじゃないかって思った >>234
>>238
ありがと
声だけでわからせるってさすがだなあ おとんは
日に焼けて髪も金髪メッシュ入ってるけど
サーファーかな >>228
身体を起こしてようやく男の子だと判明しました 難病指定されてるとお金はかからないのが
せめてもの救いか ロレンツォのオイルはオイル作りだけだったから引退間近の研究者が1人で合成してくれた >>239
発症する人としない人がいるんじゃない？私も両親どちらの親族にもそんな人いなかったのに遺伝の難病って診断された そもそもの病気にかかってる人が少ないからな
実験のサンプルが足りんのよ >>255
マリンスポーツ用品を売ってそうに見えた >>239
病気の因子は遺伝で貰う
発病スイッチ入るかは確率 コロナワクチンがいかに色々すっ飛ばしたかってことか ノースフェイスのジャケットだったりリーの帽子だったりわけわからん こういう面会に応じてくれる教授がいるだけまだいいね 患者も多く、社会的に注目を集めないと研究開発されないよな >>260
EUかどっかじゃ企業に難病の開発を義務付けていたような さすがにBBQそこまでしてやりたい？て思ってたけど、
この父親の行脚見てたら何も言えんわ……
こんなのとんでもない試練だろ……
これからとんでもない時間とお金がかかるんだろ… これXPって病気？
静岡ローカルで太陽に当たれない子供のドキュメンタリーやってたの見たけどその子は18くらいまで生きててそのまま放送終了してたけどな
その子も祖父と近所の新聞配達してたけど歩けなくなって仕事止めてた 暗がりで楽しそうに遊んでるのが切ない…(´；ω；`) これからすくすく育っていく未来が見えないって死ぬほどきつい >>71
体育館の照明から紫外線が出てるとか言ってた記憶がある >>274
なるほど
病気の遺伝子持ってても
発症しない事もあるのね 両親ともに悪い遺伝子持ってたってことだよねぇ。
そんな二人が出会うなんて宝くじ当たるより確率低そう。 >>239
父母ともに遺伝子を保有している場合に1/4の確率で発病って言ってたかな？ >>288
皆そうやで
親が悲劇のヒロインぶってどうすんの
てめえら子供死んだ後も生きてくんだろ
泣きたいのは子供だよ全く >>194
糖尿Ⅱ型は遺伝ではなく日頃の生活習慣、なんてよく言われてっけど
絶対Ⅱ型も遺伝の方が強いと思うわ
俺の知り合いのⅡ型全員親子で糖尿だったし、糖尿専門病院の待合室で世間話してると
みんな家族が糖尿の家系だったし ハッピーバースデーの歌って、高音が出ない奴はそこで調が変わるよな この子に手が掛かり過ぎて
あとの二人が同じ愛情を感じられるかと思うと
それも可哀想 >>313
D
だから脚とか変形してくるって言われてるんだと思う >>239
中高生で遺伝の勉強すると思うけどそのままだよ
親はあくまでも保因者
逆に親が疾患持ってても子どもはならない可能性もある >>273
子供の名前に海を入れる人は夏とかマリンスポーツ好き多い >>278
なるほど
因子はあっても
発病しない事もあるのね >>90
一般的にはドラマのVTR などが出てきても、よさそうだが、
主演が沢尻エリカさんとなると、やはり執行猶予明けでないと無理か？ >>292
尾形は一般体育会系企業でも上に気に入られるタイプだわ
こいつはオドオドキョドってる感じ つくづく子の名前は自分らが～じゃなく、子がどう思うかで決めなアカンわ、皮肉で悲しすぎる 地中海性貧血も根深い遺伝病で先祖に発症者がいると遺伝子チェックする ある遺伝子を持ったお父さんお母さんが日差しを浴びすぎると発症するとかだったら… はいはいはいはいどこでも～はいはいはいはいいけるよ～ >>306
今は潜性遺伝っていうんだってね(´・ω・｀) USJのジョーズのオブジェの一部の溶接は堂本光一が施工した この子が大きくなるころは介護生活大変だろうから先が見えてて確実に親が看取ってやれるってのもいいのかもしれないとか思ってしまう >>328
不可能を可能にしてる人が
沢山いるから コンクリはいはい大丈夫なん？ガラスとか落ちてたら危ないやろがい 親の遺伝ってどういう事？？
親は普通に太陽当たってるやん >>216
宗教の誘いとか凄いんだろうな
あいつら人の弱みに漬け込むから しかしあほやねこれ。遺伝病って言っちゃって、発症してない子どもたちも顔出しして。将来結婚できないね。できても小梨。 夜に外でハイハイさせて何やってんだこの親子って思われるわな >>324
それな、こんなになんで俺も太るのか？
わからんは？ >>324
日本人と白人違ったりするからやっぱり体質的なものはあるかと >>299
我々人間なんて地球上に長くて100年、存在するだけの存在なんですよ
子供はその寿命だってだけ
ならその寿命楽しく全うさせなさい
親が悲劇のヒロインぶってどうすんだよクズがと言いたい 数百億なら
世界の長者にこの放送見せたら
ちょっと金出してくれるかもな >>319
どっちかわからないけど、ありがとうございます
>>322
>>327
やはり支障来たしますよね >>324
家族家系で同じ食生活食習慣が形成されるからじゃないの >>318
そうなると、倫理的な面でいろいろと起きる。 >>320
親の遺伝子が原因の別の難病の子で、二人目作ったら同じ難病の子が生まれて(たぶん親が死んだ後の介護用)実況民に叩かれてたわ 情報ネットten
太陽の光を浴びると皮膚がんに…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」 息子の未来を探す両親の決意
（「かんさい情報ネットten.」 2022年5月3日放送）
https://www.ytv.co.jp/ten/corner/other/47tcfw7992n51run.html
↑
情報番組の特集コーナー
2022年5月25日 (水) 10:25-11:25
＜関西ローカル放送＞
ｙｔｖドキュメント「太陽と海陽」日光を浴びられない１歳男の子と家族の記録[字]
↑
関西では1時間版 NNNドキュメント
2022年10月2日(日) 25:25
太陽と海陽陽の光を浴びられない男の子
https://www.ntv.co.jp/document/
↑
放送中 >>335
沢尻エリカはドラマ版だろ？そっちは見たこと無いんだ。
映画の方は何十回見たけどいまだに定期的に見たくなる YouTubeでやれよ 収益化して全力の治療してやれよ 難病ある子どもの親って、容姿の良い人が多い気がする ハイハイそんな場所でって思ったけど昼間何もできない、将来どうなるか分からない分、1秒でも自分の意志で自由に動かしてあげたいんだろうな… >>351
> USJのジョーズのオブジェの一部の溶接は堂本光一が施工した
よく覚えてるな
ブンブブーンでやってたよなwww >>355
両親が二人とも遺伝子を保有している場合に4分の一の確率で発症
親の親は片方しか保有してなかったんだろう 親父はなんか大してあれな感じするけどな
他に子供2人いるしみたいな それ分かってても私は口に出来ないわ。子供が100パー死ぬとか 色素性乾皮症
日本では22,000人に1人の割合で発症し、現在では約500～600人の患者さんがいると考えられています。
男女差はありませんが、地域差は存在し、海外と比較すると日本では発症頻度が高いことが分かっています。 ユーチューバーデビューｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ この親父親が悲劇のヒロインに酔いしれてるね
この子供は短い人生謳歌できずに死んじまうな
いいか、我々の、長くて100年、一昔前なら50年だ
人生なんてあっという間なんだよ
そんな悲劇のヒロイン演じる暇あるなら普通に子供接しろ
アホか >>337
尾形もNHKの数学番組でオドオド前面に出してる >>368
でもなぁ～
別に差別するわけじゃないし
病気や怪我でも障害は起こるんだし
絶対全員やるべきだよね
もううまれ 若いときに焼いてると
あるライン越えたら一気に老けるよね(´･ω･`) >>376
えんどう豆のしわとかも、やってないんかな >>287
BBQすらしたことないのはかわいそうって思うんじゃない？
自分がその立場なら 日本一日射時間短いという釧路へ移住…
ってそんな簡単にはいかんか でもこの子だけ外遊び出来ないなら、幼稚園行っても可哀想。 可哀想だし大変だなと辛くなるけど
ちょっと母親にイライラするｗ
父親もまぁ… ドラキュラ伝説ってこういう病気の貴族の子弟がいて生まれたのかもなぁ だんなが キムタクのものまねをやる ほりにみえてきた >>441
なんでこんな継続して黒いんだろう
外仕事かね？ 我が子の命がかかってるからなり振りかまってられない気持ちはわかる ある意味貴重なサンプルだもんな今後の人のために医療に役立てようと捧げるのは偉いな 自分がこういう病気の子の親だったら預けてる時不安すぎて気が狂いそう >>426
日本人というか東洋人の発症頻度が高いのかな >>276
出生前診断て3種のトリソミーしか分からなくない？ マスクで美人増えたよな
マスクの下はヒゲに鼻毛ぼうぼうなんだろな >>357
アルコールアレルギーも遺伝するけど兄弟で発症する率が違うよ >>447
BBQしたことないなんて
根暗な奴みたいだもんなｗｗ 幼稚園なら大丈夫マイフレンドだろうが
小学校だと からかわれたりするかもな そう、特別扱いしないのが一番大事
子供も特別扱いされたくないし親に悲劇のヒロイン演じてもらいたくはない 幼稚園そらそうだよな
なんで特別扱いしなきゃだよな この父親みたいに色黒でマスクしてたら若く見えるのに取ったら老けて見える系のおっさんいるよね >>361
アメリカで日本ではそうそう見かけないようなピザデブがいるのは膵臓が強くて脂肪に変換する能力が強いと聞いた 人は必ず死ぬ
20年だろうが80年だろうがその人に与えられた運命だ
死を受け入れないのは親のエゴだ >>410
子供が障害児とか病児の場合の離婚率は健常児より高いって話はあるな うちの親戚の子も産まれた時は立てない歩けない長く生きられないと言われたけど今普通に幼稚園行ってる
人間だから機械じゃないから、ワンチャンあると思う >>496
糖尿病になるのが日本人の方が多いからな 父親を叩くのも間違えてるんじゃない？
こんな答えの無い状況だとどう行動していいのかさえわからないし
叩く人は正解を知ってるんだよね
それなら早く教えてあげたらいいのに なんか母親にすげーイライラするし
不快感覚えるんだが何でなんだろ うーん、父親日焼けしてるし太陽が好きで子どもたちに「陽」の字を名前に付けたのに、その太陽が１番のて気になるとはなんという皮肉・・ 首の骨を折って脊髄損傷になる患者は年間毎年５０００人いるという
毎年首より下が動かせなくなる人が５０００人やで
この子の病気は全国で６００人、新薬の開発は無理やな 今日でどのくらいYou Tubeの登録者増えるかな
このケースは今はTik Tokの方が瞬速で広がるけどな ご両親リア充だから
余計に自分達のように生きていけない子に対して
哀惜の念が強いんだろうな
いいのか悪いのかわからんがね 幼稚園児ならちょっとしたイタズラで服剥ぎ取ったりしそうで怖いよな >>518
お父さん、今回のテレビやるよーって書かんのか >>499
そう、無から有へ有から無へ
犬なんて20年も生きられませんよ ママさんほんとかわいい
子供も意外と服で防御してれば外出れるんだな >>473
マスクイケメンが増えたって話は聞かないが
マスクで隠してもブサイクな男が多いのか、異性の顔に言及する率が男女で違うのか さすが元保育士のトーク
でも二年後なのに何で今やるん これ母ちゃんタレント活動とかやってたろ？喋りなれすぎ この子たちが高校卒業する頃に思い出してくれるかな・・・ >>542
マイケルJフォックスがなったやつだっけ？ 誰かが司会してるのかと思ったら奥さんか。喋るの上手いな。 >>524
首の骨折る人って年にそんなに発生するのか・・・ キリンさんが好きです
でもゾウさんの方がもっと好きです みんな無に戻るんだよ
人類が築いた文明も地球さんが死んだらなくなるし地球さんも宇宙さんが死んだらなくなる
我々は儚い存在ですよ 何つーかエゴが見える大人より子どもたちの方がよっぽど偉いなって思ってしまう こういう場面見てると涙腺が弱くなってくる(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ >>567
そう
薬が効いて症状抑えられるようになったら
詐病扱いされて可哀想 皮膚が弱いならビオチンをありえないほどの量をビタミン剤で飲むとか このパパはバカだな
バカといえ
子供を蔑んでどうすんの 食べ物のアレルギーは無いのか
あったらより悲惨だが >>588
なるほど。子供相手のお話はお手のものなんだな。 まぁこういう子が同級生にいるという巡り合わせも人生の妙 >>415
保因者なら日焼けしても全然平気なのにね >>590
床で滑って怪我する人なんか
もうね
床禁止だよ 学校行きたくない子にはその子の辛さがあるから
自分の子の存在を押し付けるなよ >>524
脊髄損傷はiPS細胞でなんとかなるんでしょ >>511
>>518
むしろ、自営業で時間の融通がしやすいのが不幸中の幸いか なんかいつもならうるっと来て心に来る物があるはずなんだが
この両親には思えない謎 >>627
ほんとよなぁ
辛いわって泣いてる人に生きたくても生きられない人がいるとか言い出す人に似てる この両親なんとも言えんな、子供かわそうやけど、どやろか 昔ドキュメンタリーに出てた同じ病気の子は今どうしてるんだろ この前の魚鱗病の子も辛そうで可哀想だった
それでもあんな小さい子が明るく前向きに生きている
その姿に、おいちゃん反省させられたわい
そんな可愛くて聡明な心を持った子に対しても、
世間の一部の心ない人々は、見ちゃいけませんとか
キモーいだとか普通に言い放つのもいるというし、
人間界とは一体なんなんでしょぅか? 海ってめちゃんこ日に焼けるけどあんな装備で大丈夫なんだ 何でみんな健康体で生まれてこないんだろうなー健康体でも別にいいだろって思うけどダメなのねきっと >>627
子供の事以外で挫折知らずって感じで生きてきてそう
子供の病気は
親のカーマなんだよ
親がカーマチェンジしないと
子供は治らない
基本的に白夜のある北欧はビタミンDで不足をおぎなうし この名前も海と太陽やし
おとんはサーファーやろうな そういえば何年か前に放送した 難病のバイオリニストの人この前近況放送していたけど
今では体も喋る事も出来なくなったらしい 世の中に出したいってのがおかしい
普通に、家の中だけでも普通に過ごさせてやれよ
世の中に出したいって何よほんと
子供はその状況の中で生きてんのよ
てめえ稼いで生きろクズが >>661
その気持ちも寝て起きたら消えてるから安心して寝ていいのよおやすみ 言っちゃいけないのかもしれないが上の子達だけで充分幸せだっただろうな ちょっと響かない
親のエゴMAXのマスターベーションだったな >>513
なんでだろうね。この子の将来受け入れてるのはわかるけどタイムリミットとか20で死ぬんだよとか
口に出して言い切っちゃうとことかさっきの保育園での説明とかも私的には子供より自分て感じがしちゃう。 >>677
病気の知名度を上げてあと15年の間になんとか治療法が見つかって欲しいんじゃないの >>671
やっぱりそうだよな…名前とか覚えてたら検索するのに >>650
そうなんだ
子供のために時間使うだろうし自分の気が済むまで全力でいいと思う
何もしないと後悔するもんね >>661
見ちゃいけませんって言う人たちの先祖はそういう資質だからDNAが生き残ってきたともいえる多様性 >>218
山の中で農作業だもしながら規則正しい生活、粗食生活やらせろよw
ガン発症しねえからw
おまえら2ちゃんねるも寝る前に戸締りと火の元を確認してくれよ？w
>>667
マスクの下を自分の都合の良いように想像してしまうらしいね
それにしても左を見たら絶対下半分もイケメンに違いないと思い込んでしまいそう >>688
きょうだい児も気にかけてやらないと将来歪むからな >>496
元気なデブってそれだけ内臓強いってことだからな
あいつら最強 日焼けした時アロエの汁とか塗ったら良くなったけど駄目かな 日本はもう山の付近に住めない国になってしまったからな >>685
あと7年頑張るとかね
母親が諦めてしまってて違和感 >>636
女は容姿で値踏みされる不快感も知っているからな >>685
母親はもう病気治すのは無理だから元気なうちだけ楽しく過ごそうよと諦めモードな父親に
何もしなかったら20歳で死んでしまうんだよ？と諦めるなと発破をかけてたわけで… 昔この枠1時間じゃなかったっけ
30分じゃ物足りないな こういう問題は３０分じゃ時間が足りないね
結論は出ないのはわかってるけど気になっちゃうからさ >>701
死ぬんだしな
それなら動ける今のうちに色んな場所に行ってウキウキさせてあげて欲しいよね
仮に治療できたとしても寝たきり老人のようになるかもだし 結婚して子供を作ると言うのはリスクがある行為なんだなと思う >>506
良い薬出るかも知れないしね
他の病気の研究してたら偶然とかあるかも じゃあおまえら一週間の実況おつかれさま
10月に入って今年もあと3ヶ月 今週一気に気温が下がって寒暖差が激しくなるそうだが
明日からも楽しく実況しようぜ
おやすみ～
＜,⌒ ⊃⌒⌒ﾌ⊇＿
＜,3/＿＿＿/⊇_／ >>710
遺伝子異常だから無理よ
バイオ製剤でワンチャンだが、患者すくないから開発もされない >>676
札響だっけ、仙台だっけ
コンミスの人だよね >>727
ミノキシジルだっけ、なんか他の臨床試験してたら毛が生える人が増えたみたいなの >>696
黒じゃないのか
白のほうが光の成分を反射すると思ってた どっちがいいかなんてわからんし価値観の差だが
死ぬのわかってたら
普通の幼稚園通わせるとかより
親子供家族で沢山楽しい思い出作らせてあげたいなぁ
段々体不自由になるなら尚更 >>513
必死なんだよ
ネットの向こうで何言われても構わないから何でもするってなるのはわかる >>735
黒は光を吸収して肌まで届かない
でも熱がこもる 荒療治だけど放射線治療で遺伝子を攻撃したら治らないかな >>717
20で死ぬと言われてるんだからその間にできることをって言い方ならわかるけど、
あと7～8年は頑張るとか20で死ぬんだよとか、私も同じ年くらいの子いるからなんか違和感 >>738
必死なのはわかるけど方向性がよくわからんのよなこの母親 >>736
子供らしいこといっぱいさせてやりたいよなぁ 先が無いなんて思って生きるなんて耐えられないよ普通
この夫婦がどれだけ辛いことなのか考えるだけも苦しくなる
全力で思い出作るのも無理もないし >>667
目は整形してる？二重にするだけでこんなけ変わるなら安いものやな、
右の方がアフターなら驚くけど 結婚前に遺伝子検査やるべきだね。
こんな病気になりうる遺伝子ありますよって。 >>179
あの放送からその気持ちをキープしてるからこそ
今このスレで現状の気持ちを吐露してるんやないか >>714
親の苦労は計り知れないんだろうけど平均寿命20歳程度でまだ1歳なのに7～8年てなあ
飼ってる犬猫でも昨今こんな言い方はしない
しかも今ググったらいち個人の意見ではあるが最近は余命が30歳近くまで伸びてきたって6年前の記事が出てきたんだが…わざわざ医療従事者訪ねるくらいの気持ちあるならもっと頑張ってやってほしいわ >>742
方向性？
無いからこうなってるんでしょ？
何を見てたの？？？ ロシア軍が核兵器搭載用爆撃機をフィンランド近くの基地に8機集結っだってよ・・・ >>685
父親にボーッとしてたら死ぬ、とか
まるでお前が殺すみたいな言い方するのもなあ
7、8年がリミットってそれ自分の考えでしかないわけで >>737
上目遣いで目かっぴらいたらこれくらいは変わると思う
あと今年2月のほうは少し痩せたんだな >>709
ほんとにねw
アメリカに2週間程滞在したことがあってちょっとした縁でタイ系アメリカ人のところに世話になってたんだけど
ある日コストコに行ってソフトクリームをタイ系アメリカ人達と食べたらゲロ甘で全員半分食べられず残してゴミ箱行きになったw
その横で黒人の子連れのピザデブ母親がペロペロのそのソフトクリームを食してるの見てなんちゅう国だと思ったよw 両親ともに遺伝子を保有している場合に1/4の確率で発病、ってことは
子供３人いてそれぞれ発病リスクが２５％の確立
数学さっぱりわからんのだが１/４の確立で３人いたら当たり引いちゃう確率は結構高いのかね >>751
や、方向性なんて色々あるだろ？
普通の子供と同じ様に過ごさせるのか
余命あるなら精一杯その子に出来る事をするとか
色んな選択肢を選んであげれるのに
なんか7～8年は頑張るとかの方向性が違和感なんだよ 障害が両者の遺伝子の保有で決まるんなら二人が子供作ったらどんな障害がどのくらいの確率で発生するか子供をつくる前に分かればいいのにな >>753
それだよな
平均寿命20位ならそれ以上生きるかも知れないしな >>757
だから正解がどれかなんてわからないでじょ
あなたは他人だから適当に言えるのよ
本人たちの立場になれば難しいことじゃない
そんなこともわからず方向性とかよく言えるよね >>757
他人の気持ちを考えてるとはとても思えないよあなたは >>760
確かに言えないよ、言えないから母親の意見は否定してないんだが
必死だし本人？か関係者なのか？
友人に余命2年のガン告知されて
15年まだ元気に生きてる人いるけど
絶対死ぬかどうかなんてわからんし
他の事で死ぬかもなんだし
20年で死ぬんだから7～8年は頑張るとかならんで欲しいなと思ったんだよ >>756
確率だけなら、当たりの確率25%の籤を3回引くのと変わらない >>764
いや、もういいよ
そもそも母親にイライラしてたようだし
こんなとこへ本人が来るわけないでしょ
本当に残念なひとだわ 7～8年はじゃなくて生きてる限りずっと頑張ってやるて
言ってやれよてな 寿命にとらわれすぎ
俺だって明日死ぬかもしれない
だからのうのうと生きている
平均よりだいぶ短いけれど、どれだけ生きられるか分かってるのは良いことだろう
その限りある時間に何をすべきか探すことが一番大切だと思うな まーこの枠のドキュメンタリー番組いつも見てるが
この手のやつでまぁまぁ違和感あるよなてレス他にも多かったのを
お察ししてくれな いやーまさか子供が二十歳までに100死ぬとか言われたら信じられないよ。自分ならどうするか…？
やっぱりできる内は学校とか行って友達作って楽しく暮らしてほしいって思うだろうな。生きた証を残しながら医療の進歩に望みをかけたい >>773
それな
俺も癌告知されたけど死ぬ程ではなかったが
生死には色々考える事あったしなー
てか交通事故や心臓発作で明日死ぬかもしれんし
今を精一杯出来る事して楽しみながら生きれたらいいな >>775
それだわ
死ぬかも知れない病気だけど医学の進歩とか
奇跡の延命とかで平均寿命より生きれるかも知れないんだし
親としては7～8年はとかじゃなく
いつ死ぬかより死ぬまで頑張って諦めないで
いれたらなと思う >>777
そもそも何で母親7～8年とか言い出したん？
20まで生きるならあと18～9年じゃないん？ 奇跡を信じたいっていう人多いけど、そう望んでもほぼ起きないわけで。
奇跡を信じて無理な治療をして、その治療による損失を見て見ぬふりして応援するだけで。
周りは満足かもしれないが、患者自身は損するだけ。
大事な事を見失わないでほしいね。 >>778
さあ…
医者曰く段々身体機能が低下して行くて言ってたから
大体7～8年位は頑張りたいと思ったとかなのかなという感想でしかわからん >>781
なんかフワッとしてたよなその辺
7～8年後は頑張らないのかよと思うともやっとする やっぱ30分じゃ短いなー結局お父さんお母さんの真意がうまく伝わらないままで 寿命は20歳前後でも徐々に機能低下していくから
健康でいられる年齢が後7～8年程しかないって事では ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
