0001名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 01:12:41.07ID:enpcnQgE0
10月3日(月) 01:25〜01:55 日本テレビ
静岡県浜松市に住む新貝海陽（しんがい・うみひ）くん１歳。
生後２か月で、指定難病「色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう）」だと診断されました。
紫外線を浴びると、皮膚に火傷のような症状が出ます。治療はなく、外出時は防護服を着用しなければなりません。
紫外線を避ける生活を続けても、６歳頃から身体機能が低下し２０歳まで生きられないと言われるこの病気の治療法を求め続ける両親。
太陽の光と闘う家族の物語です。
読売テレビ
>>696
黒じゃないのか
白のほうが光の成分を反射すると思ってた 0736名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 01:57:18.76ID:2CRnAQVhM
どっちがいいかなんてわからんし価値観の差だが
死ぬのわかってたら
普通の幼稚園通わせるとかより
親子供家族で沢山楽しい思い出作らせてあげたいなぁ
段々体不自由になるなら尚更
0737名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 01:57:19.79ID:7PzSeu6l0
>>513
必死なんだよ
ネットの向こうで何言われても構わないから何でもするってなるのはわかる >>735
黒は光を吸収して肌まで届かない
でも熱がこもる 荒療治だけど放射線治療で遺伝子を攻撃したら治らないかな
>>717
20で死ぬと言われてるんだからその間にできることをって言い方ならわかるけど、
あと7～8年は頑張るとか20で死ぬんだよとか、私も同じ年くらいの子いるからなんか違和感 0742名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 01:58:12.51ID:2CRnAQVhM
>>738
必死なのはわかるけど方向性がよくわからんのよなこの母親 0743名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 01:58:19.08ID:MsaJyGPN0
>>736
子供らしいこといっぱいさせてやりたいよなぁ 先が無いなんて思って生きるなんて耐えられないよ普通
この夫婦がどれだけ辛いことなのか考えるだけも苦しくなる
全力で思い出作るのも無理もないし
>>667
目は整形してる？二重にするだけでこんなけ変わるなら安いものやな、
右の方がアフターなら驚くけど 0746名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 01:58:52.41ID:2CRnAQVhM
結婚前に遺伝子検査やるべきだね。
こんな病気になりうる遺伝子ありますよって。
>>179
あの放送からその気持ちをキープしてるからこそ
今このスレで現状の気持ちを吐露してるんやないか 0750名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 01:59:25.75ID:U5ij1jvE0
>>714
親の苦労は計り知れないんだろうけど平均寿命20歳程度でまだ1歳なのに7〜8年てなあ
飼ってる犬猫でも昨今こんな言い方はしない
しかも今ググったらいち個人の意見ではあるが最近は余命が30歳近くまで伸びてきたって6年前の記事が出てきたんだが…わざわざ医療従事者訪ねるくらいの気持ちあるならもっと頑張ってやってほしいわ >>742
方向性？
無いからこうなってるんでしょ？
何を見てたの？？？ ロシア軍が核兵器搭載用爆撃機をフィンランド近くの基地に8機集結っだってよ・・・
0753名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:00:42.95ID:xB4Y1HTb0
>>685
父親にボーッとしてたら死ぬ、とか
まるでお前が殺すみたいな言い方するのもなあ
7、8年がリミットってそれ自分の考えでしかないわけで >>737
上目遣いで目かっぴらいたらこれくらいは変わると思う
あと今年2月のほうは少し痩せたんだな >>709
ほんとにねw
アメリカに2週間程滞在したことがあってちょっとした縁でタイ系アメリカ人のところに世話になってたんだけど
ある日コストコに行ってソフトクリームをタイ系アメリカ人達と食べたらゲロ甘で全員半分食べられず残してゴミ箱行きになったw
その横で黒人の子連れのピザデブ母親がペロペロのそのソフトクリームを食してるの見てなんちゅう国だと思ったよw 0756名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:02:26.78ID:i226nGnk0
両親ともに遺伝子を保有している場合に1/4の確率で発病、ってことは
子供３人いてそれぞれ発病リスクが２５％の確立
数学さっぱりわからんのだが１/４の確立で３人いたら当たり引いちゃう確率は結構高いのかね
0757名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:03:12.01ID:2CRnAQVhM
>>751
や、方向性なんて色々あるだろ？
普通の子供と同じ様に過ごさせるのか
余命あるなら精一杯その子に出来る事をするとか
色んな選択肢を選んであげれるのに
なんか7〜8年は頑張るとかの方向性が違和感なんだよ 0758名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:03:53.43ID:W95jQkdD0
障害が両者の遺伝子の保有で決まるんなら二人が子供作ったらどんな障害がどのくらいの確率で発生するか子供をつくる前に分かればいいのにな
0759名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:04:02.76ID:2CRnAQVhM
>>753
それだよな
平均寿命20位ならそれ以上生きるかも知れないしな >>757
だから正解がどれかなんてわからないでじょ
あなたは他人だから適当に言えるのよ
本人たちの立場になれば難しいことじゃない
そんなこともわからず方向性とかよく言えるよね >>757
他人の気持ちを考えてるとはとても思えないよあなたは 0764名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:10:03.19ID:2CRnAQVhM
>>760
確かに言えないよ、言えないから母親の意見は否定してないんだが
必死だし本人？か関係者なのか？
友人に余命2年のガン告知されて
15年まだ元気に生きてる人いるけど
絶対死ぬかどうかなんてわからんし
他の事で死ぬかもなんだし
20年で死ぬんだから7〜8年は頑張るとかならんで欲しいなと思ったんだよ >>756
確率だけなら、当たりの確率25%の籤を3回引くのと変わらない >>764
いや、もういいよ
そもそも母親にイライラしてたようだし
こんなとこへ本人が来るわけないでしょ
本当に残念なひとだわ 0767名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:12:00.42ID:2CRnAQVhM
7〜8年はじゃなくて生きてる限りずっと頑張ってやるて
言ってやれよてな
0768名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:12:27.10ID:2CRnAQVhM
0770名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:13:32.83ID:2CRnAQVhM
0772名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:16:11.11ID:2CRnAQVhM
寿命にとらわれすぎ
俺だって明日死ぬかもしれない
だからのうのうと生きている
平均よりだいぶ短いけれど、どれだけ生きられるか分かってるのは良いことだろう
その限りある時間に何をすべきか探すことが一番大切だと思うな
0774名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:18:00.34ID:2CRnAQVhM
まーこの枠のドキュメンタリー番組いつも見てるが
この手のやつでまぁまぁ違和感あるよなてレス他にも多かったのを
お察ししてくれな
いやーまさか子供が二十歳までに100死ぬとか言われたら信じられないよ。自分ならどうするか…？
やっぱりできる内は学校とか行って友達作って楽しく暮らしてほしいって思うだろうな。生きた証を残しながら医療の進歩に望みをかけたい
0776名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:19:30.41ID:2CRnAQVhM
>>773
それな
俺も癌告知されたけど死ぬ程ではなかったが
生死には色々考える事あったしなー
てか交通事故や心臓発作で明日死ぬかもしれんし
今を精一杯出来る事して楽しみながら生きれたらいいな 0777名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:22:10.97ID:2CRnAQVhM
>>775
それだわ
死ぬかも知れない病気だけど医学の進歩とか
奇跡の延命とかで平均寿命より生きれるかも知れないんだし
親としては7〜8年はとかじゃなく
いつ死ぬかより死ぬまで頑張って諦めないで
いれたらなと思う >>777
そもそも何で母親7〜8年とか言い出したん？
20まで生きるならあと18〜9年じゃないん？ 0779名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:29:19.32ID:SnetJdlmd
奇跡を信じたいっていう人多いけど、そう望んでもほぼ起きないわけで。
奇跡を信じて無理な治療をして、その治療による損失を見て見ぬふりして応援するだけで。
周りは満足かもしれないが、患者自身は損するだけ。
大事な事を見失わないでほしいね。
0780名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:32:40.45ID:2CRnAQVhM
0781名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:34:18.13ID:2CRnAQVhM
>>778
さあ…
医者曰く段々身体機能が低下して行くて言ってたから
大体7〜8年位は頑張りたいと思ったとかなのかなという感想でしかわからん >>781
なんかフワッとしてたよなその辺
7〜8年後は頑張らないのかよと思うともやっとする 0783名無しさんにズームイン！2022/10/03(月) 02:48:51.94ID:2CRnAQVhM
やっぱ30分じゃ短いなー結局お父さんお母さんの真意がうまく伝わらないままで
寿命は20歳前後でも徐々に機能低下していくから
健康でいられる年齢が後7～8年程しかないって事では