テレメンタリー2024「わが子は誉れ 老いてゆく男の子と家族の16年」
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4月13日(土) 04:50～05:20
10年前に出会った仙台市の須知誉(すち・ほまれ)さん(当時6歳)は、難病『コケイン症候群』を抱えています。
『コケイン症候群』は、健常者の4倍から5倍の速さで老化が進む早老症の一つで、平均寿命は15歳から20歳といわれています。
低身長・視力障害・歩行障害・腎不全などの症状が現れ、発症は50万人に1人という希少難病ゆえ治療法の研究は進んでいません。
誉さんが、「見ること」「歩くこと」「食べること」などさまざまなことを失っていく中、唯一の希望は「思い出は生きる力になる」という医師からの言葉です。
『楽しい思い出』をつくろうと旅行の計画を立てる家族。15歳の誕生日を目前に余命1年を宣告されます。
懸命に生きた誉さんは、弟・柚稀さんのピアノの発表会に参加した3日後、息を引き取りました。
深い愛情に包まれ、16年間の人生を全うした誉さんと家族を見つめます。
東日本放送 弟クソ優しいな
漏れなら親を取られて
嫉妬して兄を恨むわ >>16
なのに他人より5倍早く歩けるように…はならないんだな… 何とレスして良いのやら
>>16
不慮の事故じゃなくて確定だから余計だよね 老化が速いってことは
感覚的に猫の寿命と同じくらいだな 弱視というかもう目がほとんど見えない
どういう病気なんだろうな
解明がほとんどされてないって
何でわからないのかな >>35
にしても優しいな
漏れは子供のころ
ぬいぐるみにすら嫉妬して、
ぬいぐるみのしっぽハサミで切って玄関に捨てた 老化してるけど
肌艶は若者みたいだよな
痩せてるから張りはなくなったけど
内臓が老化速いのか 医療が進歩していけばいつかはこの病気でも治療して健康に成長できるようになる日が来るのかな
そうなって欲しいな >>37
対象が少ないせいか
研究しても金にならんせいか
100万都市に２人しかいない計算だもんな >>47
老化を遅くする薬は何百年経っても出てこない気もする >>51
あれはなんか違う名前の病気だったような記憶
女の子と男の子いたよな >>61
新入りは雨漏りする寮に入ってもらいます。給料もいくらになるかわかりません。お楽しみに！
会長は女帝で家のことやらせます。 知能はどうなんだろ？
言ってることわかってるのかな？
喋ってないけど >>62
アシュリーは10倍の速度で老けていって普通に話せて知性もある >>71
近所の評判も悪く、犬猫にだけ優しいのかも >>69
この子は話せない？
言ってることは理解してるのかな？ ちゅ～るのCMそういえば見てないな？(´･ω･｀) >>57
全く違うよ 先程の太さじゃこの子にはムリゲー級 >>74
チュールだって内容物が正しく表記されてるかわからんよ >>78
ケーキに刺しやすいように細いのかと思ってた >>80
やっぱそうか…
家族の言ってることでもわかればいいんだがな >>60 >>61
用意された社員寮が複数で住むボロい雑居タイプ
事前に伝えられてた給料より-３諭吉 etc. >>87
こういうこと言うと業務威力妨害になっちゃうのよね…
思ってても言わないようにしてる 兄の余命伝えられて泣いてなかったのは上の子？下の子？ >>94
3万ってのは言われてなくていくらかわからないんだって
被害者本人と違う新入りの父親がXで書いてる オレは親になったことないからわからないけど
障害者や明らかな回復不可能な病気の赤ちゃんが産まれてきたら
医者や山馬さんに絞めてくださいってお願いすると思う ピアノもどんどん上達してる
それだけ時間が経ったんだなあ >>102
お願いしても無意味だよ
手続きして里子に出したり施設に入れることはできる >>63
こんな大変な病気がいくつもあるなんてな… >>102
明治以前にやってたキュキュは理にかなってたよね >>101
懲罰的な違約金を払わさせれば良いのにね スレあったか
50万人に一人てそこそこ確立高くね？怖すぎ 親心なんだろうけどさ胃ろうまでして生きるって病気としてもどうなんだろう
うちの親がガンで緩和ケアしてたけど食べるのが難しい状態でも生きるようにするってわからん >>105
2ちゃんだと過去にDHCがやってるんだよね 4人目頑張って
また本当に次男が転生してきたら
どうするのかな 弟達がいい子だったので( ・ω・) ㌧できますた｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡ >>124
地方だと戦前は普通にキュッキュしてた模様 >>137
何言ってんのさっきから
頭おかしいって
いちいちオレに噛みついてきて >>139
社長夫人が諸悪の根源なんだよなぁ
あれマジでヤバい >>144
それだと次男は健在だから次男が二人になっちゃうじゃないか 俺だったら辛い
自分の人生を生きたいけど親の気持ち汲んで生きていくって俺には出来ないかも 極論医療は正直無力だからな
そらを悟り自分はより多くの人の人の命を司る
インフラ等の開発研究解析の道を選んだ 建物探訪終わってすぐ寝るはずが気になってつい見てしまった。 土曜早朝にこんな内容の番組で言い争い
なんかもうかわいそう ちゅーるｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━ !!!!! >>149
こいつが買い物に出掛けて事故に遭ってぐちゃぐちゃに死にますように🙏 >>137
ブラックジャックは無当時っての殺してたけど
あれはどうなのか 老化が進んじゃう病気で海外の子だったけど友達が中学になったら離れていったエピソードが辛かった
親友だったけど中学になったら世界広がるから…ってわかるけど辛すぎる 老化が早いのは昔フジが追ってたアシュリーちゃんってのがいたけどあっちは10倍の早さで老化する病気だったけど動けてたから少しマシだな >>178
中学だと日本でも貧乏な家の子も小遣いもらえずで
ファーストフード行ったり電車乗って遊びに行ったりも多くなるからみんな離れていくよね
そんなもんだよ >>181
アメリカの子で当時はドキュメンタリー何回かやっていたから有名だった
あっちだと中学でメイクとか始めるから病気の子も別れは覚悟していたのが寂しかったね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
